Actualités Orthophoniques Décembre 2002 (volume 6, n°4)
INTRODUCTION
Dans notre pratique orthophonique, nous sommes confrontés à des troubles de la communication, du langage ou de la parole d’étiologies fort différentes. Je me centrerai pour cette présentation sur les troubles acquis du langage dus à une lésion cérébrale que l’on appelle ? aphasie ?. Il existe plusieurs classifications, dont la classification syndromique qui distingue dans les aphasies les plus fréquentes : les aphasies de type Broca, de type Wernicke et les aphasies globales. Mon intérêt se porte principalement sur ces dernières qui résultent d’une lésion cérébrale étendue. Les symptômes présentés sont une atteinte massive de la compréhension et de l’expression dans les modalités orale et écrite.
Le niveau pragmatique du langage est cependant souvent conservé. Nous observons aussi souvent des troubles associés dans les fonctions cognitives. La prise en charge logopédique est essentielle tant d’un point de vue psychoaffectif que linguistique. Plusieurs approches peuvent être utilisées, notamment l’approche pragmatique qui favorise l’utilisation du langage en contexte et qui vise à ? améliorer la réception, le traitement et l’utilisation de l’information afin de gérer les activités quotidiennes, d’interagir socialement et d’exprimer des besoins physiques et psychologiques courants. ? L’approche de la Communication Augmentative et/ou Altermative (CAA) se base sur ce principe et a pour but de développer des moyens de communication qui améliorent ou supplantent le langage oral altéré. Les téléthèses (appareils qui permettent de ? véhiculer des informations à distance ? ) font partie de ces outils. Le B.A.Bar est une nouvelle téléthèse développée par la Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) à Neuchâtel (Suisse). Elle a été utilisée dans le cadre d’un traitement de 6 mois d’une patiente aphasique globale en phase chronique. De nombreuses interrogations se posaient au début de la prise en charge : l’apprentissage de l’utilisation du B.A.Bar et de scénarii relativement complexes (comme des situations d’urgence) est-il possible lors d’une aphasie sévère ? Peut-il être utilisé dans le quotidien d’une personne aphasique en phase chronique ? Permet-il une amélioration de la production langagière et/ou de la communication ? Je présenterai un bref aperçu théorique, puis expliciterai ma recherche et mettrai en évidence les principaux résultats obtenus lors de cette recherche en intégrant aussi des études réalisées dans le même cadre.
Aspects théoriques
Approche pragmatique
Le fondement de mon travail s’est basé sur la pragmatique qui a pour définition ? l’étude de l’utilisation du langage en contexte ? . La thérapie pragmatique ? concerne (donc) l’aspect social du langage, c’est-à-dire la manière dont les choses sont communiquées et non ce qui est communiqué ?. Les aphasiques ont perdu l’usage de toutes les fonctions du langage mais certaines capacités, notamment pragmatiques, sont préservées même chez des patients dont l’atteinte est importante.
La thérapie pragmatique suit quelques principes (Davis et Wilcox, 1985) : 1) elle doit se faire dans des contextes variés ; 2) elle met le patient face à certains échecs pour lui apprendre à gérer ses problèmes de communication quotidiens ; 3) elle identifie les habiletés communicatives préservées pour les utiliser comme base d’intervention. Aten complète ces éléments en mettant en évidence le rôle de partenaire que doit jouer le thérapeute en favorisant la communication d’informations nouvelles dans toutes les situations.
Suite à cette nouvelle approche s’est ébauché un courant de pensée de la Communication Augmentative et/ou Alternative (CAA) qui se base aussi sur les capacités résiduelles des patients.
Aphasie et Communication Augmentative et /ou Alternative
Stratégies thérapeutiques dans le traitement de l’aphasie
La thérapie de l’aphasie a connu plusieurs stratégies au cours du temps. Après avoir travaillé essentiellement sur la restauration des fonctions perdues, les thérapeutes, sous l’égide de Luria, ont inauguré une stratégie de réorganisation des processus mentaux. Puis, dans les années 1970, sont apparues des stratégies de facilitation (exemple : Melodic Intonation Therapy d’Albert, Sparks et Helm, 1973) et finalement des stratégies palliatives. Ces dernières sont souvent utilisées alors que les autres thérapies ont échoué. Elles se subdivisent en deux groupes : 1) les moyens de basse technologie : dessin, langages gestuels (American Sign Language), langages visuels (carnet de communication,…) ; 2) les moyens de haute technologie (ordinateurs et téléthèses) pouvant utiliser le canal verbal oral.
La téléthèse B.A.Bar
Contrairement aux autres téléthèses qui possèdent un clavier ou un tableau fixe, le B.A.Bar possède des codes barres qui peuvent être placés partout et notamment dans des carnets de communication. Le B.A.Bar est une sorte de ?douchette? qui décode les messages enregistrés sur les codes barres. Cet appareil peut être manipulé d’une main et donc utilisé par des hémiplégiques. Le B.A.Bar possède sur sa face inférieure 4 touches permettant d’enregistrer des messages rapides accessibles en tout temps, une touche d’allumage et d’enregistrement (R) et une touche circulaire pour la modification du volume sonore. Sur le devant de l’appareil se trouve un lecteur optique lisant les codes barres par balayage automatique. Le codage est direct : à chaque item correspond un code barres. La voix est digitale (tous les supports peuvent être enregistrés), ce qui représente un grand intérêt pour la rééducation des patients dysarthriques. La mise en place du B.A.Bar, comme de tout autre moyen augmentatif et/ou alternatif de communication, doit suivre un certain nombre d’étapes pour que son insertion dans le quotidien des aphasiques soit un succès. Pour ce faire, je me suis donc basée sur le modèle de participation.
Un modèle d’intervention : le modèle de participation
Dans les années 1980, des études ont montré que les patients n’utilisaient pas leurs aides dans leur quotidien. Dès lors, un modèle de participation (Beukelmann et Mirenda, 1992) a été créé afin d’adapter les moyens de traitement selon l’évolution des difficultés et les besoins des patients. Il se divise en trois étapes : 1) l’évaluation initiale des besoins, des obstacles, des capacités actuels ; 2) l’évaluation détaillée pour aujourd’hui et pour l’avenir pour que l’aide technique de communication (ATC) soit utilisée dans toutes les situations ; 3) et finalement le suivi de l’évaluation qui consiste en l’examen périodique de l’ATC pour voir si elle s’intègre dans le quotidien de la personne et de son entourage.
Aspects pratiques
Présentation de Mme S. et objectifs de traitement
Mme S. est droitière et d’origine italienne mais ayant travaillé de nombreuses années en Suisse. Elle a été victime le 1 er mars 1992 d’un AVC sylvien gauche. Elle souffrait d’une aphasie globale et d’un hémisyndrome moteur qui a régressé. Elle a suivi une thérapie de 3 mois en 1996 portant sur la communication non-verbale (dessins, gestes, pointage), dont la pertinence n’a pas été comprise par l’ami de Mme S., M. G., qui désirait que l’intervention soit ciblée sur le langage oral et écrit. Mme S. éprouvait des difficultés à communiquer dans ces modalités tant en thérapie que dans le quotidien. En octobre 1999, M. G. insiste pour qu’un nouvel essai de thérapie langagière soit entrepris. Selon la classification de Garrett et Beukelmann (1992), Mme S. fait partie des communicateurs faisant des choix de base et ayant besoin d’un maximum d’assistance de la part de l’interlocuteur. L’évaluation initiale des besoins (cf. modèle de participation) montre une demande face aux conversations quotidiennes et téléphoniques. L’évaluation neuropsychologique met en évidence de bonnes performances pragmatiques en dépit d’une production orale limitée à quelques stéréotypies, une compréhension auditivo-verbale limitée aux ordres simples, une lecture réduite à quelques appariements corrects de mots avec des objets et une écriture possible uniquement en modalité automatique. Les gnosies visuelles, lui permettant de catégoriser les items imagés dans le cadre du traitement, sont conservées ; le pointage est possible. Les fonctions mnésiques se révèlent déficitaires avec cependant une bonne reconnaissance notamment pour du matériel verbal (d’où l’importance d’associer le langage écrit aux pictogrammes du carnet de communication).
Les objectifs de traitement regroupaient l’apprentissage de l’utilisation du B.A.Bar, sa bonne utilisation en contexte, l’augmentation du stock lexical, la généralisation de l’entraînement de certaines situations et enfin la diminution de la frustration face aux échecs de communication.
Matériel et prise en charge
La thérapie a débuté grâce à l’instauration de plusieurs carnets de communication spécifiques, car Mme S. ne possédait aucune aide de communication. Ces moyens étaient élaborés en fonction des situations de communication. Le premier mis en place correspondait à un carnet de communication de base (données personnelles, lieux, temps, nourriture, boisson, loisirs, sentiments). Le deuxième carnet était ciblé sur son appartement avec des photos et des références d’objets ou de meubles de chaque pièce. Associé à des étiquettes comprenant un code barres et l’item écrit, il a été utilisé pour un entraînement plus systématique de la dénomination et de l’appariement (en modalité auditive grâce au B.A.Bar et en modalité visuelle grâce à l’item écrit). Le dernier carnet a été utilisé dans des conversations téléphoniques. Une partie se centrait sur des situations d’urgence et l’autre sur des situations téléphoniques auxquelles M. G. accordait une grande importance et dans lesquelles Mme S. devait transmettre quelques informations à son interlocuteur ainsi qu’enregistrer le message de ce dernier. Cet objectif étant très ambitieux, il n’a pu être réalisé complètement mais a permis d’utiliser le B.A.Bar dans des contextes de communication variés (principe 1 de la thérapie pragmatique, cf. 2.1.) et de gérer des situations de communication difficiles rencontrées fréquemment dans le quotidien (principe 2).
Evaluation et résultats
Les évaluations pré- et post-thérapeutiques (décembre 1999 et juin 2000) de Mme S. se sont faites en situation bilingue (Mme S. parlant italien et son interlocuteur français). Trois parties ont constitué l’évaluation : 1) examen neuropsychologique ; 2) aspect pragmatique (entretiens et questionnaire tiré du CETI , méthode PACE ) ; 3) analyse linguistique (CAPPA , analyse structurée de dénomination et d’appariement de mots).
PACE
La PACE est un outil d’évaluation des conduites de communication en situation de cartes doubles. Nous avons réalisé une situation sans matériel (SSM) et une seconde 6 mois plus tard avec (SAM) et sans le matériel constitué durant la prise en charge (carnets de communication et B.A.Bar). Ces évaluations ont été filmées et elles n’ont jamais été entraînées durant la prise en charge. Les situations à décrire étaient facilement gestualisables et comportaient, lors de la SSM, des images correspondant à des items d’un des carnets de communication. Deux questions se posaient : l’utilisation du B.A.Bar a-t-elle permis d’améliorer les performances communicatives ? Lors du post-test, le B.A.Bar améliore-t-il l’interaction, la communication et le langage ? Avant d’élaborer le traitement, des hypothèses de changement ont été élaborées. Nous allons développer les résultats des SSM à 6 mois d’intervalles, même si je suis consciente que de nombreux paramètres peuvent influencer les résultats (fréquence des thérapies, ? effet Hawthorne ? : le sujet sait qu’il fait partie d’une étude et il se comporte de manière différente) et ferai un rapide survol des différences observées entre les situations AM et SM lors du post-test. Voici les résultats des attentes de changement entre les deux situations SM (décembre 1999 et juin 2000).
Mme S. est informatrice et I (interlocuteur) est ? devineur ?
Attente 1 : Durée de l’interaction : elle est plus courte en juin qu’en décembre, car l’accès à l’image est plus aisé compte tenu des informations plus pertinentes de Mme S.
Attente 2 : augmentation du nombre de mots, d’onomatopées et de demandes sur l’interaction * : ces deux dernières ont été vérifiées, alors que la première attente est restée stable.
Attente 3 : diminution des régulateurs* et gestes non informatifs* ainsi que des comportements inadéquats : ces deux derniers ont disparu et les régulateurs non informatifs ont nettement baissé.
Attente 4 : stabilité des co-occurences* : elles ont légèrement baissé.
Attente 5 : augmentation de non-réponses* de la part du devineur : en juin, on observe le double de non-réponses par rapport à l’évaluation de décembre. Mme S. donne donc plusieurs informations successives dans des canaux différents sans que le devineur ait besoin de poser des questions ou d’émettre des feed-backs de compréhension.
Attente 6 : Diminution des demandes d’information, de confirmation et sur l’interaction ainsi que des encouragements et des feed-backs d’incompréhension : les demandes d’information et les encouragements ont nettement baissé. Les feed-backs d’incompréhension sont restés nuls. Les demandes de confirmation et sur l’interaction ont augmenté d’un point en raison d’un malentendu.
Attente 7 : stabilité des feed-backs de compréhension qui s’est cependant transformée en une diminution d’un point.
De manière globale, on peut affirmer que les attentes ont été vérifiées : Mme S. est plus présente et plus efficace dans sa communication et l’interlocuteur prend moins part à l’élaboration du message de Mme S. lors du post-test.
Situations sans matériel (SSM) et avec matériel (SAM) lors du post-test
Un bref survol de la comparaison de ces situations permet d’observer que Mme S. utilise adéquatement le B.A.Bar et fait de nombreuses demandes sur l’interaction (demande d’attente pour la recherche de l’item désiré) qui la placent comme locuteur actif. Le locuteur pose aussi moins de questions et la durée de l’interaction est plus courte. L’utilisation de l’ATC augmente la clarté et la rapidité du message, et favorise la communication lors de regards non conjoints.
CAPPA
Seule la troisième partie (analyse conversationnelle) de cet outil d’analyse a été utilisée pour évaluer les situations téléphoniques. Mme S. se trouvait dans un des locaux de la Division de Neuropsychologie du CHU Vaudois (Suisse). Grâce à un téléphone avec haut-parleur, une personne connue de Mme S. et une personne inconnue (nom absent du carnet de communication) appelaient Mme S. dans le but de lui poser quelques questions et de laisser un message. Après ces conversations, un entretien avait lieu et avait pour but de recueillir les informations reçues par Mme S. Le CAPPA a été utilisé pour l’analyse de l’initiation et de la prise de tour ainsi que de la réparation des pannes conversationnelles. La cotation utilise des chiffres de 0 à 2 indiquant la sévérité de la perturbation de l’item analysé : 0 = habiletés conversationnelles préservées ; 1 = difficulté légère ; 2 = grande difficulté. La différence entre 1 et 2 réside dans la fréquence de la perturbation. Lors du post-test, Mme S. a peu utilisé le B.A.Bar et n’a donc ni exécuté la procédure d’enregistrement ni transmis les informations grâce au B.A.Bar (l’entraînement a été en effet perturbé par de nombreux facteurs environnementaux et la caméra a généré une certaine tension d’autant plus qu’elle devait gérer le téléphone, le haut-parleur, le B.A.Bar et le bon carnet de communication). Les résultats du CAPPA sont globalement semblables entre le pré-test et le post-test sans matériel (SM) et avec matériel (AM). La cotation est en effet peu sensible pour des difficultés de langage aussi importantes que celles présentées par Mme S. et l’on tient peu compte du niveau de langage adopté par l’interlocuteur. Une observation plus fine montre que le volume des productions est plus grand et que les interlocuteurs ont adapté leur langage aux possibilités de Mme S. (cf ? étayage global ?, François, 1993) et ont donc produit des énoncés plus complexes d’un point de vue lexical et syntaxique lors du post-test. Entre le pré-test et le post-test, on observe une nette amélioration pour l’initiation et la réparation des pannes conversationnelles. Les stratégies utilisées au cours du temps pour pallier ces pannes sont semblables pour toutes les situations (avec une personne connue, inconnue et lors des entretiens), mais se diversifient et sont plus fréquentes : Mme S. a en effet davantage recours à son ATC ou à tout élément de son environnement pour transmettre des informations, elle utilise des énoncés métacommunicatifs pour que son interlocuteur ne s’impatiente pas et elle pose des questions sur les procédures qu’elle doit effectuer. D’un point de vue qualitatif, on observe entre le pré-test et le post-test l’apparition d’énoncés contenant du discours indirect et de propositions subordonnées relatives, des expressions conventionnelles plus élaborées ainsi que des temps des verbes plus variés. Il persiste cependant des automatismes et des stéréotypies qui peuvent être formulés différemment. Lors de la situation avec matériel, les énoncés longs (supérieurs à 3 mots) sont plus nombreux que dans les autres situations. Est-ce un sentiment de sécurité dû au B.A.Bar qui permet de répondre à des questions qui auraient été sinon impossibles ? Est-ce que le B.A.Bar est un stimulant pour le langage oral ?
Mme S. a fait de nombreux progrès (surtout dans la situation AM), mais la communication est fortement entravée par un manque du mot important, des automatismes, des énoncés syntaxiquement erronés.
Entretiens et questionnaires d’évaluation de l’efficacité de la communication
Les entretiens et la passation du questionnaire ont exigé la présence et la réflexion de l’ami de Mme S., M. G. Le questionnaire d’évaluation de l’efficacité de la communication a été tiré des items du CETI (Lomas et coll., 1989) ainsi que du questionnaire sur les capacités de communication de la personne aphasique (Rod-Metraux, 1995). Ce tableau est constitué d’items de la vie quotidienne et de leur fréquence d’apparition (souvent, parfois, jamais) dans 3 modalités (verbale, non-verbale et avec carnet ou B.A.Bar) (exemples : attirer l’attention de quelqu’un ; exprimer ses désirs (demander l’heure, balade), s’exprimer avec un étranger). Comme cette passation s’est réalisée en 3 volets (pré-thérapie, post-thérapie, 4 mois post-thérapie), j’ai introduit dans les deux dernières versions une nouvelle modalité de communication (avec carnet ou/et B.A.Bar), j’ai proposé une échelle (0 à 3) pour mesurer la différence, si différence il y avait, depuis l’introduction du matériel sur différents points de vue (l’état socio-psychologique de Mme S., les progrès de communication verbale et non-verbale, la troisième étape du modèle de participation (le suivi de l’évaluation), une meilleure ou moins bonne perception des difficultés rencontrées par Mme S. à évaluer sur une échelle analogique de 1 à 6). Les premiers entretiens avaient pour but de déterminer les 2 premières phases du modèle de participation, c’est-à-dire l’évaluation actuelle des besoins et l’évaluation détaillée des mesures actuelles et futures à prendre. M. G. a fourni des réponses très positives quant à l’effet du B.A.Bar sur l’épanouissement et les progrès de sa compagne. Cependant, les outils mis en place n’ont joué qu’un rôle de ?répétiteur? et n’ont jamais été compris et utilisé comme moyen de communication, malgré la sensibilisation très importante que j’avais engagée auprès de M. G. et de Mme S.
Dans une étude plus large menée au CHU Vaudois , des résultats semblables ont été trouvés. En effet, l’entourage des patients ont remarqué une appétence à la communication et une implication dans la conversation avec autrui plus grandes avec cependant une difficulté d’utiliser le B.A.Bar comme outil de communication notamment chez les patients en phase chronique.
Conclusion
Durant cette prise en charge de 6 mois et grâce aux études réalisées chez des patients aphasiques dans le cadre du projet de la FST, plusieurs constatations apparaissent. Le B.A.Bar est une téléthèse dont l’emploi a pu être appris facilement même chez des personnes souffrant de troubles associés importants. Une amélioration de la production orale ainsi que de la communication a aussi été observée. Malgré un temps de préparation important, cet outil permet une autonomie du patient face à son traitement, une fréquence des exercices plus grande, une possibilité d’avoir un feed-back auditif de ses productions (lors de l’enregistrement et lors de l’utilisation de la fonction écho). Le B.A.Bar est un des outils thérapeutiques que nous avons à disposition dans notre pratique orthophonique et il doit, comme tout autre moyen thérapeutique, se développer en fonction des besoins précis du patient et de son entourage.
Bibliographie
Albert M. L., Sparks R., Helm N. (1973) Melodic Intonation Therapy for Aphasia , Archives of Neurology, 22, pp. 130-131
Aten J. L. (1986) Fonctional Communication Treatment , pp. 266-276, In. Chapey R., Language Intervention Strategies in Adult Aphasia , chap. 14, Ed. Chapey R., Baltimore
Bates E. (1976) Language and Context , Academic Press, New York
Beukelmann D. R., Mirenda P. (1992) Augmentative and Alternative Communication, Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults, Paul H. Brookes Publishing and Co, Baltimore
Croisier M. (1997) Mise en Place d’un Carnet de Communication chez une Personne Sévèrement Aphasique : Partition pour Soliste et Orchestre, Première Conférence Pré-Isaac
Davis G.A., Wilcox M. J. (1985) Adult Aphasia Rehabilitaion : Applied Pragmatics , College Hill Press, San Diego
Donkers N. F., Ludy D.A., Redfer B.B. (1998) Pragmatics in the Absence of Verbal Language : Descriptions of a Severe Aphasic and a Language Deprived Adult, Journal of Neurolinguistics, Vol. 11, n° 1-2, pp. 179-190
François F. (1993) Pratiques de l’Oral , Nathan, Paris
Fredericks M. (1999) Communication Augmentative pour et avec les Aphasiques Sévères, pourquoi ? pour qui ? comment ? quand ?, Troisième Conférence Pré-Isaac
Garrett K., Beukelmann D.R. (1992) Augmentative Communication Approaches for Persons with Severe Aphasia, chap. 4, pp. 245-321, In : Augmentative Communicaiton in the Medical Setting, Ed. Yorkston K. M.
Lomas J., Pickard L., Bester S., Elbard H., Finlayson A., Zoghaib C. (1989) The Communicative Effectiveness Index : Development and Psychometric Evaluation of a Functional Communication Measure for Adult Aphasia, Journal of Speech and Hearing Disorders, Vol. 54, pp. 113-124
Parent M.-C. (1999) Les Aides à la Communication pour la Personne Aphasique, Construction et Limites de leur Utilisation, Glossa, les cahiers de l’Unadrio, n° 66, pp. 34-50
Rod-Métraux A.-F. (1996) Recherche Clinique sur l’Introduction d’un Support de Communication , Aphasie et domaines associés, 1, pp. 14-47
Seron X., de Wilde V., de Partz M.-P., Prairial C., Jacquemin A. (1996) Les Carnets de Communication , Questions de logopédie, 33, pp. 153-187
Weber S., Buttet Sovilla J. (2002) Etude pilote pour évaluer l’utilisation de la téléthèse B.A.Bar auprès d’adultes aphasiques, Aphasie et domaines associés 1 et 2, Vol. 16
Whitworth A., Perkins L., Lesser R. (1997) Conversation Analysis Profile for People with Aphasia (CAPPA) , Whurr Publishers Ltd., Londres
Aten, in Chapey, 1986, p. 270
Bachy-Langedock, 1991, p. 79
Cette recherche a été réalisée dans le cadre d’un mémoire de diplôme d’orthophoniste à Neuchâtel.
Bates, 1976, cité par Worall, 1996, p.50
Donkers, Ludy, Redfer, 1998, p. 179
pour plus d’informations concernant les carnets de communication : Croisier (1997), Fredericks (1999), Parent (1999), Rod-Métraux (1996), Seron, de Wilde, de Partz, Prairial et Jacquemin (1996)
Communicative Effectiveness Index de Lomas, Pickard, Bester, Elbard, Finlayson et Zoghaib (1989)
Promoting Aphasic Communicative Effectiveness, Davis et Wilcox (1985) ; modèle d’analyse de Clerebaut, Coyette, Feyereysen et Seron (1984)
Conversational Analysis Profile for People with Aphasia, Whitworth, Perkins et Lesser (1997)
Borkowski et Anderson (1977)
* demande sur l’interaction : comportements (surtout verbaux) ne portant pas sur le référent, mais sur l’interaction, sur la marche à suivre (exemple : l’informateur demande si le devineur a trouvé la carte ; le devineur demande à l’informateur d’attendre un instant pour qu’il puisse trouver la carte décrite…) ; régulateurs non informatifs : ? suite de mots ou de vocalisations qui n’ont pas de valeur informative mais permettent à l’informateur de garder son tour de parole (…) sans que cela apporte un élément nouveau ? (Clerebaut et coll., 1984, p. 341) ; gestes non informatifs : même fonction que les régulateurs non informatifs sur le plan non-verbal ; co-occurence : lorsque l’informateur utilise 2 canaux simultanément (exemple : gestes et mots) ; non-réponse : lorsqu’une information est transmise successivement dans 2 modalités (exemple : gestes puis mots), ces énoncés entourent une absence de réponse de la part du devineur.
Voir article de Weber, Buttet Sovilla (2002)
Carole GAY-FRARET , Logopédiste à Lausanne