En 2003 ont eu lieu à Toulon (à l’initiative des AO) les premières Journées Regroupant plus de 200 participants, essentiellement orthophonistes, ainsi qu’un plateau prestigieux d’intervenants, ces deux journées ont été un réel succès pour mieux comprendre la maladie et intervenir dans ce domaine à l’époque très nouveau. Voici donc quelques éléments de présentation de ces journées.
1.Distinguer
L’insuffisance des traitements alliée à la rapidité de l’évolution nécessite une intervention la plus précoce possible et donc un diagnostic dès les premiers signes. Et comme on ne peut guérir, il faut prévenir pour préparer au mieux les années difficiles qui attendent le patient et son entourage.
Il convient donc d’être vigilant aux premiers signes de la maladie, tout en sachant distinguer la future maladie d’Alzheimer d’autres pathologies comme la démence fronto-temporale, certains troubles cérébraux, la dépression ou l’oubli bénin.
Le rôle des consultations-mémoire ainsi que des ateliers de stimulation sera évoqué à ce niveau.
Bien sûr la question de l’annonce du diagnostic peut se poser, avec toutes les conséquences qu’elle a sur le patient et son entourage.
2.Intervenir
Même si ce n’est pas du ressort de l’orthophonie, connaître les différents traitements est incontournable.
Intervenir, c’est d’abord évaluer. Cette évaluation a plusieurs objectifs : aider le cas échéant à la constitution du diagnostic, apprécier les points forts et les éléments de faiblesse du patient, connaître au-delà du patient la personne afin d’adapter au mieux l’intervention. Il faut donc passer en revue les différentes formes de l’évaluation : cognitive, langagière, communicationnelle, fonctionnelle, familiale.
L’intervention par elle-même suppose de bien connaître la diversité des troubles ainsi que l’évolution à travers les différents stades de la maladie.
Le travail d’organisation et d’adaptation cognitive, taillé sur mesure, constitue un point fort de l’intervention de l’orthophoniste. Il convient donc d’en dresser les principaux objectifs et surtout les grandes lignes de travail. Le maintien de la communication, en particulier au sein de la famille, est tout aussi important. Enfin, l’organisation de la vie de la personne est inséparable des actions précédentes. Repenser l’environnement quotidien est un souci permanent.
3.Soutenir
La maladie d’Alzheimer est une maladie familiale, en ce sens qu’elle bouleverse la vie de toute une famille et cela sur une période de plusieurs années. Tout autant qu’intervenir auprès du patient, il est nécessaire de conseiller, de guider et de soutenir les proches. Cette aide appartient à tous les intervenants, mais sans doute l’orthophoniste, du fait de son travail sur la communication, est particulièrement aux avant-postes en pratique libérale. Il faut alors connaître tout ce qui peut être utile, des éléments juridiques aux structures d’accueil sans oublier bien sûr le rôle irremplaçable des associations.
Mais au delà de cette action, il est indispensable de conserver en mémoire que le dément reste une personne, avec tout ce que cela implique dans l’intervention. Ce qui met également en jeu le moment et les conditions de l’arrêt thérapeutique de l’orthophoniste.
Ainsi à travers ces différents points ce sont les intérêts ET les limites de l’intervention orthophonique dans le cadre des démences qui seront tracés, avec un regard plus spécifique sur la pratique libérale.