Actualités de la maladie d’Alzheimer (revue presse de la fondation Médéric – Aout 2012)

La Fondation Médéric est une structure essentielle à propos de la maladie d’Alzheimer et elle contribue de toute évidence à l’avancée des connaissances, des réflexions et des pratiques autour de cette maladie. Chaque mois, elle propose une épaisse (une soixantaine de pages) revue de la littérature, recherchant les points forts dans les différents domaines: avancées de la recherche, médicaments, prise en charge, aidants, éthique…

Même si cette revue est accessible à tous et gratuite, nous n’avons pas toujours le temps et l’énergie pour y consacrer une ou deux heures par mois.
C’est pourquoi nous allons faire ce travail pour vous en sélectionnant les articles qui nous semblent les plus utiles dans notre travail, au sens large de cette notion.

Voici donc la première synthèse d’actualités sur la maladie d’Alzheimer

Actualités de la maladie d’Alzheiemr

Revue de Presse de la Fondation Méderic

Août  2012 – N°84

 Commentaires (libres) tirés de l’indispensable revue de presse de la Fondation Méderic.

• A propos du génotype APOE4/E4.

Il est présent dans 2% de la population française mais confère un risque cumulé de 30% avant 65 ans d’avoir une maladie d’Alzheimer et de plus de 50% après 85 ans. C’est donc un élément fort mais qu’en est il de l’intérêt d’un dépistage précoce, avant les troubles, alors même qu’il n’ y a pas de traitement dans cette maladie ? Un vrai problème éthique.

• Diagnostiquer facilement la maladie d’Alzheimer, de façon presque automatique peut être un rêve ! Après les évaluations neuropsychologiques, et la ponction lombaire, c’est dans le sang que les chercheurs ont trouvé des bio-marqueurs très discriminants. Ces marqueurs plasmatiques sont bien différents des protéines Béta amyloïde et Tau  qui sont les marqueurs traditionnels. Curieusement ces molécules ne semblent pas impliquées dans la maladie d’Alzheimer mais dans la gestion du stress, l’inflammation, le métabolisme…. Mais il y a une forte spécificité et sensibilité (Plus de 80%) qui permettent de différencier malade d’Alzheimer et personnes sans troubles. La science fiction est déjà là !!

• L’utilisation clinique de marqueurs par imagerie cérébrale (PETScan PiB, voir l’article sur les aphasies primaires progressives dans cette même info-lettre) pose un problème éthique. Ces personnes « marquées » sont-ils malades ? et doit on les soigner sans (ou avant) qu’il y  ait des troubles ? Et que faire des résultats vis à vis du patient, de son entourage, des assureurs….. ?

• Un clin d’œil à la Chine du très bon vieux temps…. Pour Hua Tuo (vers 200 après JC), la démence a les origines suivants : insuffisance du Qi, une énergie circulante, stagnation du flegme, une substance dangereuse dans le corps et stase du sang….

• La démence. Quelles étiologies? A lire les « articles » consacrés à ce domaine, on prend peur de faire ou d’avaler n’importe quoi….. Par exemple on a constaté qu’une augmentation de la concentration de particules atmosphériques fines de 10 microgrammes par mètre cube correspond sur le long terme à un vieillissement cognitif de deux années. Mais de là à rendre responsable la pollution de la survenue de la maladie d’Alzheimer, il y a un gouffre. Car les facteurs sont très nombreux (et à tour de rôle ils sont exposés par des « scientifiques ») et surtout une association ne signifie pas un lien causal…..Il en est de même pour les « remèdes »…

• Selon une revue étendue de la littérature réalisée outre Rhin, manger davantage de légumes (mais pas de fruits) serait associée à une réduction du risque de démence et à un déclin cognitif plus lent.
• NDLR : Mais que signifie davantage ? Et comment l’expliquer ? Et si une qualité de vie (plus grande aisance financière permettant cette consommation, meilleure approche « culturelle », vie moins stressante…) était le véritable enjeu ?

• Etonnant !!!! On pourrait croire à un lobby de fabricants de dentifrice ! « Les personnes pourvues de dents et qui ne les brossent pas tous les jours ont un risque de survenue de la MA accru de 25 à 65% par rapport à ceux qui les brossent trois fois par jour….

• A propos des essais de médicaments.      Il est fréquent que certaines Sociétés pharmaceutiques pavoisent lorsqu’une molécule passe le cap de la phase II. Et les cours de la Bourse vont avec ! mais il est presque aussi fréquent que l’essai clinique débouche sur un échec en phase III, le moment de confrontation avec un placebo. C’est le cas pour deux des plus grandes sociétés dans ce domaine qui ont avancé de nouvelles molécules, chargées d’attaquer les plaques amyloïdes, ces ennemis jurés dans la MA. Pas de résultats suffisants, mais les laboratoires savent pourquoi : il fallait proposer ces médicaments avant que les plaques amyloïdes ne s’installent, leur barrer la route…. Mais à ce moment là, il n’y a pas de troubles chez les patients qui sont dans une phase pré clinique.  Faire avaler des médicaments avant d’être malade, quelle bonne idée… pour les laboratoires !

• Le groupe Médica, gestionnaire de nombreuses maisons de retraite, a intégré dans ses approches la méthode Montessori (que vous connaissiez sans doute tournée vers les jeunes enfants). De là surgit toute une série de préceptes intéressants :

• • Regardons ce que la personne est encore capable de faire plutôt que de compenser la perte d’autonomie en « faisant à sa place »
  • Se concentrer sur les forces plutôt que sur les faiblesses
  • Utiliser un langage positif
  • Toujours inviter à faire mais ne jamais insister
  • Décomposer les tâches
  • Respecter toute la personne
  • Donner à la personne des choses ayant du sens pour elle.
  • Adapter l’environnement aux besoins des participants.

NDLR : Tout cela a vraiment du sens, et nous devons nous en inspirer fortement dans notre travail. Mais qu’en sera t il dans les institutions entre rythmes souvent effrénés, faible qualification et réflexion du personnel et exigence de rentabilité ?

• La maltraitance ordinaire

On n’en parle souvent qu’après un décès ou un épisode particulièrement scabreux, mais la maltraitance vis à vis des patients Alzheimer est souvent quotidienne et hélas inconsciente. Ici pas de coups, de hurlements, de sangles. Mais des humiliations « de base », des professionnels qui parlent ensemble du patient sans se soucier de ce qu’il entend!, des professionnels, murés dans leur certitude et/ou leur pouvoir, qui n’écoutent pas ce que leur signifie le patient ou les proches. Mais aussi des horaires imposés, un manque de disponibilité…. Sans commentaire….

• Le suicide.

C’est dans la tranche des plus de 85 ans qu’il y a le plus de décès par suicide. 3000 seniors se sont ainsi suicidés en 2009 et le chiffre est sans doute sous estimé. Les raisons sont multiples : manque d’écoute dans les institutions en particulier la nuit, sentiment profond d’inutilité pour les plus jeunes dans une société qui promeut trop la performance. Redonner du sens à la vie d’une senior, surtout atteint par la maladie, voici une tâche essentielle et accessible à travers notre intervention.