Actualités Orthophoniques Mars 2002 (volume 6, n°1)
Dans de nombreux pays du monde, et pas uniquement à ceux qui ont une politique « libérale » en matière de santé, il est de plus en plus souvent demandé aux orthophonistes de démontrer que l’argent dépensé sert vraiment à quelque chose. Et les responsables ne se satisfont pas de phrases générales et humanistes. Ils veulent des informations précises, ce qui n’est sans doute pas anormal au vu des sommes engagées. De ce fait, la réflexion sur « les progrès » s’est largement développée au cours des dernières années. Venant des USA, le livre de Frattali occupe une place centrale, de même que les études menées en Grande-Bretagne, dans un système de santé étatique mais très défaillant. Cette évolution parviendra-t-elle jusqu’aux portes de nos cabinets ? Et faut-il la craindre ou la souhaiter (dans une perspective de meilleure reconnaissance de notre travail) ? Dans tous les cas, il est sans doute bon d’en savoir un peu plus et cette enquête le permet.
Commençons par la définition de la notion de « résultat » : il s’agit ici d’un changement de l’état de santé d’une personne, d’un groupe ou d’une population entière, qui peut être attribué à une intervention ou à une série d’interventions ».
Bien entendu, les « penseurs » ont détaillé cette notion générale. Ainsi, on a pu proposer les trois distinctions suivantes : un changement dans l’état de santé (ce qui est l’idée qui vient tout de suite en tête), un sentiment de satisfaction vis-à-vis des services de santé, une modification du comportement ou du savoir jouant un rôle pour la prise en charge future de sa santé. En 1998, Frattali propose également trois éléments : un changement de comportement spécifique à une action, des améliorations fonctionnelles et une meilleure qualité de vie.
Sur un plan concret, il est indispensable de séparer les trois niveaux possibles d’intervention. Il peut s’agir d’une analyse de masse, à l’initiative du gouvernement, portant sur la population entière. Certains services hospitaliers ou certains centres peuvent (ou doivent) analyser les résultats pour justifier des crédits octroyés. Enfin, la prise des données et leur analyse devraient être un moment normal au niveau de la pratique individuelle, ce qui est le cas, lorsqu’on évalue un patient après un certain temps de prise en charge pour apprécier la suite à donner.
Il est également nécessaire de bien distinguer les données sur les résultats et les études sur l’efficacité d’un traitement. La preuve de l’efficacité d’un traitement nécessite des travaux scientifiques parfaitement contrôlés sur le plan méthodologique (d’où les fréquentes controverses) et liés à un type précis de traitement. Il s’agit donc en fait de conditions idéales que l’on ne trouve pas dans la vie réelle. En effet, un traitement peut être efficace en soi, mais son application peut être mal menée, car il est difficile de cerner toutes les variables (NDLR : à commencer par le patient !).
Ainsi que nous l’avons dit en introduction, deux études sur la mesure des résultats thérapeutiques ont été publiées.
En 1997, aux USA, une étude a été menée uniquement auprès des 114 membres de la Commission qui étudie l’amélioration de la qualité, au sein d’ASHA – American Speech and Hearing Association – Au total, il n’y a eu que 39 réponses, toutes positives quant à la prise de données relatives aux résultats.
La mesure la plus fréquente concerne la satisfaction du consommateur. NDLR : cette notion, totalement inconnue chez nous, constitue un passage obligé aux USA et au Canada (voir le rôle de l’Ordre au Québec). Un autre outil apparaissait fréquemment, sans doute parce qu’il venait d’être promu par ASHA. Il s’agit du F.I.M. (Functional Independence Measure). Mais on doit noter que plusieurs autres outils étaient indiqués : soit des questionnaires « maison », soit des protocoles spécialisés en fonction du trouble soigné (par exemple, pour la voix, le « Voice Handicap Index » ou pour l’aphasie, le « CADL »…).
L’étude réalisée en 1997 en Grande-Bretagne montre des résultats proches.
En Australie, la méthode a été celle d’une enquête par voie postale adressée aux différents « centres » d’orthophonie. La notion de « centre » est très ouverte, puisque si 30% n’ont qu’un orthophoniste, un centre en a plus de 20 !! Au total, 620 équivalents-temps plein d’orthophonie ont été comptabilisés.
Le questionnaire envoyé comportait 7 pages en quatre parties :
• Une information sur le Centre.
• L’utilisation des mesures de résultats
• Les difficultés d’utilisation.
• Une demande de commentaires.
On constate qu’une forte majorité d’orthophonistes rassemblent des données pour apprécier les résultats de leur intervention. Et surtout que dans 50% des cas, elles sont à l’initiative de ce travail, sans qu’il y ait ni demande, ni pression externe. Elles considèrent qu’il s’agit d’un élément normal de la prise en charge. D’autres thérapeutes réalisent le travail pour d’éventuelles recherches futures. On note également l’intérêt pour améliorer les services ainsi que la possibilité d’illustrer le travail en dehors du service.
La fréquence d’utilisation varie selon les pathologies. Elle est maximale avec les problèmes de langage et de parole, mais baisse pour la surdité et le bégaiement.
Par ailleurs, on constate que les mesures les plus fréquentes concernent ici aussi la satisfaction du consommateur, à égalité avec les outils « maison » et bien loin devant les outils plus classiques comme le TOM’s (Therapy Outcome Measures – 1997 – Enderby) ou le F.I.M.
Les orthophonistes notent de nombreuses difficultés à établir ces résultats. Il peut s’agir de difficultés concernant la prise des données, mais surtout relatif à l’analyse de ces informations.
En conclusion, on constate un haut niveau d’intérêt et de professionnalisme pour ce domaine spécifique. A la différence des USA, ce n’est pas ici la pression des institutions qui a donné naissance à cette prise d’informations, mais plutôt une bonne qualité des professionnels, alliée à la préparation d’un éventuel contrôle ! Reste que beaucoup de données ne sont pas exploitées, ce qui devra être le pas suivant.
Pour en savoir plus :
For richer for poorer. Outcome measurement in speech and language therapy.
P. ENDERBY
Advances in speech and language Pathology, 1999, vol.1, n°1
Outcome measures for aphasia therapy
A.HESKETH et B. HOPCUTT
European Journal of Disorders of Communication, 1997, vol.32
L. WORRALL et J.EGAN
Asia Pacific, vol.6, n°3, 2001