Commentaires (libres) tirés de la revue de presse de la Fondation Méderic.
Dans la Revue de Presse mensuelle de la Fondation Méderic Alzheimer (numéros de Mars 2014)…..quelques extraits.
- Commençons par une « bonne » nouvelle…. Les services fédéraux américains ont décidé de ne pas dépister massivement toutes les personnes âgées pour rechercher une démence ou même un déficit cognitif léger (style MCI), ceci en lien avec la faiblesse des bénéfices des traitements actuellement disponibles. Espérons que nous suivrons la même analyse….
- Vision et Cognition. Selon une équipe de recherche de Californie, les déficits visuels constitueraient un des premiers symptômes de la MA. Les chercheurs auraient constaté que l’épaisseur de la choroïde était significativement plus mince chez les M.A.
- AVC et MA. On dit souvent que l’AVC est un facteur de risque d’être atteint d’Alzheimer. Une étude précise l’importance du risque. Un seul AVC altère les fonctions cognitives mais sans aggravation par la suite. Une récidive conduit à un déclin plus important et dans plusieurs domaines cognitifs. Le risque de démence est de 5,9% dans ce cas contre 0,4% pour le groupe témoin. La lutte contre la récidive d’AVC est donc un geste médical essentiel.
- Education et réserve cognitive. Ce dernier terme est très en vogue…Et d’ailleurs nous vous avons récemment proposé deux articles sur ce sujet…Une récente étude de PAQUID à propos des conditions de survenue de la maladie d’Alzheimer a porté sur 442 personnes (suivies pendant deux décennies). Elle est édifiante. Chez les personnes à faible niveau d’éducation, il y a une phase de déclin cognitif pendant 7 ans avec une dégradation simultanée des capacités cognitives et des habiletés fonctionnelles. Alors que dans le groupe « haut niveau d’éducation », il existe deux phases : durant 7 ou 8 ans, on note des déficits subtils et limités, sans conséquence sur la vie quotidienne puis une seconde phase se déploie durant 7 ans avant la survenue de la démence avec des troubles cognitifs et fonctionnels. Il y a donc clairement un rôle protecteur d’un haut niveau d’éducation, qui protège environ 7 ans des troubles cognitifs….. (NDLR : si vous voulez en savoir plus, l’article (en anglais) se trouve dans la revue Brain du 27/02/2014..)
- Prévenir la M.A. par les plantes ? Si l’on en croit une journaliste, elle même croyant les phytothérapeutes éminents qu’elle a spécifiquement contactés, les plantes seraient (ou presque) l’avenir de la Maladie d’Alzheimer, et en particulier le romarin puisque les Grecs pensaient que cette plante (au demeurant si délicieuse dans les ragouts) avaient des vertus pour la mémoire. La piste la plus connue est celle du Ginko Biloba, qui reste très fortement ancrée dans pas mal d’esprits alors que les études ont clairement montré que le bénéfice rendu était égal à celui d’un placebo…. Quant aux Chinois dont la médecine traditionnelle est millénaire et encore intacte, ils multiplient les études sur l’éventuelle utilité des plantes dans la prévention et le traitement de la M.A.
- Les groupes de parole. NDLR : Il n’est pas rare que des orthophonistes soient appelés pour organiser et animer un groupe avec des patients Alzheimer : groupes de mémoire ou de communication. Si l’idée est souvent intéressante, il n’est pas toujours facile de trouver des patients homogènes et de développer à la fois des thèmes et de l’interactivité. Les groupes de parole sont encore autre chose : remettre à flot le patient Alzheimer victime à la fois de ses troubles cognitifs et d’une blessure narcissique parfois intense. Le plus souvent en effet la dimension neurologique masque complètement le reste de la personne, ses besoins, ses désirs, ses émotions. Et le groupe a pour objectif de remettre à plat ces pensées négatives partagées du genre « je suis nul, bon à rien, je suis incapable»… Il a aussi pour effet de recentrer le sujet, considéré comme non-sachant dans une relation thérapeutique cognitive, alors qu’il redevient acteur et non uniquement consommateur dans un groupe.
Pour plus de détails, l’article de M. Fouassier est sorti dans la revue « Soins en gérontologie » en 2014, n°106
- La dévalorisation par les mots. Il y a longtemps que certains (par exemple au Canada) le disent mais de nouvelles voix apparaissent peu à peu pour dénier le terme de « démence ». « Certains mots terrorisent plus qu’ils n’ouvrent à l’échange » et « évoquer même une démence probable tend à affoler les entourages » rappelle Laurence Hugonot, psycho-gériatre. Il s’agit toujours de ce sens double du mot démence : un sens spécialisé médical ET un sens commun connoté négativement. Les termes de diabétique, de tuberculeux ou d’épileptique restent spécialisés, sans relation avec un autre sens commun. Ce n’est pas le cas de la démence….dont la connotation est toujours négative. Le terme « personne désorientée » est proposé.
- La dévalorisation s’effectue également par la façon de nommer les patients, avec des raccourcis fonctionnels, commodes, sans but de méchanceté, mais qui marque la personne en la réduisant à sa maladie. Enfin, l’emploi du mot fugue est également porteur de dévalorisation. Pour la société, fuguer est un acte péjoratif, pour une personne qui sort des normes ou qui réagit de façon inappropriée, avec un rappel à l’immaturité et à la non-reconnaissance de l’autorité. Ce qui n’est bien sûr pas le cas des « errances » des M.A., terme à employer de préférence. Il convient de prendre conscience de ses connotations, entendues par les patients et leur entourage de façon blessante, et d’essayer de trouver d’autres termes moins péjoratifs.
- LE problème de la conduite des M.A. A-t-on le droit de conduire avec une maladie aussi invalidante que la M.A . ? « Normalement non, en pratique, oui. Car il n’y a pas d’obligation législative pour un médecin ayant fait le diagnostic (ou la famille lorsqu’elle est informée) de prévenir le préfet qui est seul habilité à obliger le malade à subir un examen médical approprié. Seule une obligation morale (le danger que le malade va faire courir à autrui) existe. Les médecins de la commission médicale préfectorale n’interviennent que suite à un accident ou après signalement des forces de l’ordre si elles constatent un problème de conduite.
On le voit, les choses restent très aléatoires d’autant que les associations Alzheimer ne veulent pas d’interdiction frontale systématique. Elles suggèrent d’utiliser la ruse pour empêcher la conduite du M.A. La solution est sans doute de préparer peu à peu et de façon pragmatique l’arrêt de la conduite. D’abord analyser les raisons, l’utilité et le caractère impératif des déplacements, puis au coup par coup imaginer des solutions (bus, taxis, transports publics ou privés adaptés, famille, amis, voisins….).
- L’impact des mots « Oh vous savez, on ne lui parle plus, il n’y a rien à en tirer ». Notre rôle est entier pour éviter cela, dans le respect des patients par leur entourage, en commençant par nous-mêmes, dans un travail permanent de bâti de la communication dès le stade précoce, dans une attention faite aux aidants.
- Nous vous rappelons que les « italiques » correspondent à des notes personnelles…