Bien sûr cette revue de Presse est vieille de quelques courts mois…
mais que font quelques mois lorsqu’on côtoie le grand vieillissement!!!
Actualités de la maladie d’Alzheiemr
Revue de Presse de la Fondation Méderic
Septembre 2012 – N°85
Commentaires (libres) tirés de l’indispensable revue de presse de la Fondation Méderic.
- Excès d’Alzheimer ?
L’EREMA (Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer – structure essentielle dans ce domaine) écrit : « la tendance actuelle est de désigner (de malade d’Alzheimer) par excès toute personne victime d’altérations cognitives et de perte d’autonomie lorsqu’elle ne présente pas une pathologie cérébrale identifiable (AVC, tumeur,…).
L’implication de lésions cérébrales et vasculaires très fréquentes chez la personne âgée est mal évaluée avec pour conséquences une sous-estimation de la fréquence des démences vasculaires et mixtes. La méconnaissance est fréquente des autres causes de démences mixtes : alcoolisme, encéphalopathie, iatrogénie…. ».
NDLR : En observation clinique, on remarque régulièrement cet excès qui a des conséquences sur le fait de prendre en charge de façon spécifique un patient.
- Quelle information donner au public sur la maladie d’Alzheimer ?
L’EREMA suggère deux pistes en lien avec le diagnostic :
– ne pas centrer exclusivement les éléments sur la connaissance scientifique mais s’intéresser aussi au contexte du patient (impact sur la vie quotidienne, sur l’image de soi, sur le système de valeurs…)
– « ne pas rester sur la seule question des incapacités actuelles et à venir mais mettre en face les compétences, qualités, ressources dont la personne dispose ou qu’elle pourrait cultiver pour maintenir l’autonomie le plus longtemps possible ».
NDLR : Ces deux points sont essentiels dans le concept de prise en charge orthophonique. D’une part, c’est dans le quotidien que se joue et que se gagne des changements, même provisoires, et c’est en redonnant au patient des raisons de vivre et de lutter qu’on permet cette autonomie.
- Ø Les stades de la maladie d’Alzheimer
Les chercheurs ont affiné leur classification… On distingue dorénavant :
– un stade pré clinique asymptomatique avec des atteintes cérébrales mais sans traduction clinique,
– un stade prodromal (avant coureur) avec peu de symptômes et sans altération importante des activités quotidiennes,
– un stade « démentiel » où les différents troubles retentissent de plus en plus sur l’autonomie.
- Ø De ces stades découle une question concernant le diagnostic précoce :
Est il utile d’annoncer le diagnostic (potentiellement anxiogène !) à un stade encore très peu évolué de la maladie. Ces sujets présentent des troubles de la mémoire mais cela ne les empêche pas de vivre normalement.
Dans le même temps, « intervenir tôt permet d’assurer une meilleure qualité de vie aux patients, dans un système de prise en charge globale (et non limité aux seuls médicaments). Il s’y ajoute le souhait de faire des essais cliniques sur des personnes très peu atteintes, en vue de trouver de nouveaux médicaments.
Décidément la question est bien complexe….
- Ø Les personnes atteintes d’un déficit cognitif léger sont touchés par des troubles comportementaux avant même l’apparition des troubles cognitifs : syndrome dépressif pour 21%, anxiété pour 13% et apathie pour 18%. Lorsque les marqueurs amyloïdes ou tau sont présents dans le LCR, les risques de présenter ces troubles sont multipliés par 2 ou 3…
- Ø Un étude australienne portant sur plus de 5000 sujets âgés (dont 33% possédaient des ordinateurs) démontre que l’utilisation d’un ordinateur réduirait de 34% le risque de développement d’une démence. Et au plus on l’utilise, au plus le risque diminue…. NDLR : allez vite, à vos machines !!!
- Ø Une enquête américaine portant sur d’anciens footballeurs américains montre que la mortalité causée par une maladie d’Alzheimer est quatre fois plus forte chez les traumatisés crâniens qu’en population générale.
- Ø La prévention….
Deux grands éléments expliqueraient la protection contre la maladie d’Alzheimer : la réserve cognitive et une bonne santé vasculaire. Et donc, soigner son cœur et ses artères serait bénéfique sur le plan cognitif. Le niveau d’éducation, la consommation de fruits et légumes ainsi qu’une tendance génétique seraient aussi parmi les forces.
- Ø Ecrit par la psychologue de France-Alzheimer :
« La pathologie chronique va réclamer une réorganisation profonde des modalités de fonctionnement de la cellule familiale. Il va falloir également redéfinir un projet de vie pour le patient qui intègre ses difficultés tout en lui permettant de réaliser certaines activités. La mémoire n’est pas que nos souvenirs. C’est aussi ce qui détermine nos désirs et nos choix. Vivre avec une maladie grave et longue conduit à des réajustements dans la vie quotidienne, à des redéfinitions de soi et des rapports aux autres. »
- Ø Les benzodiazépines.
Vous connaissez le Valium, le Témesta, l’Equanil, l’Atarax, le Stilnox….Ce sont tous des benzodiazépines, à visée anxiolytique, sédative, hypnotique… Et selon les récentes études (Entretien de Bichat 2012), ces médicaments pourraient (un peu ?) augmenter le risque d’une maladie d’Alzheimer en particulier lors d’une utilisation large et durable (plus de quelques semaines). Les avis restent partagés mais par mesure de précaution les prescriptions devraient rester limitées.
Ø Les aides techniques… adaptées aux besoins des patients…
Un groupe d’experts estime que la plupart des aides technologiques proposées pour les patients Alzheimer (téléphone portable, agenda électronique, visioconférence, domotique) sont trop compliquées.
- Ø Geneviève Laroque a longtemps été une personne pivot en matière de gérontologie et de gériatrie avec un sens humain remarquable. Dans une intervention en 2003 elle écrivait ces propos : « la maladie d’Alzheimer faites d’atteintes à la lucidité, à la mémoire, à la faculté de choisir et décider est une cause d’exclusion sociale pour la personne et pour son entourage. Cette maladie fait encore partie des « maladies honteuses » dont on ne peut pas parler, dont on ne peut donc ni se plaindre ni être plaint, dont on ne peut être vraiment soulagé ».
Elle parle aussi des professionnels de l’aide surtout dans les institutions qui « sentent encore trop le regard dévalorisant posé sur l’hospice et sur ceux qui y travaillent. Leur fonction est considérée comme ennuyeuse et facile et on lui refuse encore trop souvent la noblesse de la compétence ».
Elle poursuit ainsi : « l’exclusion sociale liée à la notion si péjorative de démence est fondée sur trois piliers : la déqualification du malade et de son entourage, la peur de la déviance, l’inutilité sociale. Le malade est au mieux traité comme un enfant, au pire comme une chose. Il n’a plus droit à la parole, avant même que celle ci lui manque vraiment ».
NDLR : des paroles qui doivent rester inscrites en nous lors de notre abord et de notre prise en charge de ces patients.
- Ø Musique et Alzheimer…
Selon une étude américaine, écouter de la musique pourrait être utile aux personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et ce de différentes façons
– alléger le stress
– réduire l’anxiété et la dépression
– réduire l’agitation
Idem chez les aidants :
– réduire l’anxiété
– améliorer l’humeur
– offrir un moyen d’entrer en communication avec le malade
L’auteur de l’étude propose quelques conseils :
– s’intéresser aux préférences des malades (NDLR : tant mieux !!)
– rechercher de la musique évoquant des moments heureux de la vie
– impliquer la famille et les amis dans le choix des morceaux
– utiliser une musique douce et apaisante durant les repas ou la toilette
– éviter la stimulation excessive
– éliminer les bruits parasites comme la télévision
– adapter le volume sonore aux besoins
– encourager le mouvement, voire danser
– faire attention aux réactions du patient qui doivent guider le choix.
NDLR : cette approche s’inscrit fort justement dans une adaptation de l’environnement à la vie du patient. Il s’agit donc d’un confort de vie, sans doute essentiel mais qui n’est en aucun cas un soin.
- Ø « Lorsque les aidants font quelque chose « à la place » de la personne malade, ils adoptent un schéma mental de soutien à la dépendance en assumant des tâches qu’ils croient que la personne malade n’est plus en capacité de réaliser. Selon ce modèle, ce sont les croyances de l’aidant plutôt que les besoins et les capacités réelles qui sous tendent ces interactions. Créer une dépendance excessive peut ainsi voler l’autonomie et le sens de l’estime de soi des personnes atteints par la maladie d’Alzheimer. Il faut que l’aidant apprenne à observer la personne malade, à évaluer ses besoins réels plutôt que supposés et « l’aider à s’aider elle même ».